Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een stichting die fungeert als platform van, voor en door ouders van kinderen met een chronische ziekte, lichamelijke beperking, verstandelijke beperking en/of ontwikkelingsproblematiek (zorgkinderen). Veel vragen binnen deze gezinnen beperken zich niet tot aandoening-specifieke thematiek. Aandoening-overstijgende thema’s waar deze ouders mee worstelen - én oplossingen voor hebben gevonden - hebben veelal betrekking op de gezinssituatie, relaties, vrije tijd, ontwikkeling, zorg, zelfstandig leven werk en onderwijs. (Sch)ouders richt zich op de onderwerpen waar deze ouders op enig moment, ongeacht de soort beperking of aandoening mee te maken (kunnen) krijgen en altijd vanuit ervaringsdeskundigheid van ouders.

Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders biedt ouders van zorgkinderen via het platform een mix van community-elementen en (zelf)hulpinstrumenten. De (zelf)hulpinstrumenten worden ontwikkelt in samenwerking met ouders, kennisinstituten en patiëntenverenigingen. Een greep uit het aanbod zijn een Kennisbank, (Gefilmde) Ervaringsverhalen, Wegwijzers voor het omgaan met (levend) verlies en nog veel meer. Los van nieuwe instrumenten worden ook bestaande instrumenten geborgd of aangepast aan de behoeften van de achterban. De doelstelling van Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is de kwaliteit van leven, veerkracht en weerbaarheid van deze ouders vergroten zodat zij dit ook op hun kinderen kunnen overbrengen. Eigen regie en zelfredzaamheid zijn hierbij essentiele onderliggende thema’s.

Bij Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders kunnen ouders van kinderen met zorg, aandoening-overstijgend, onder meer terecht voor:

• Delen en vinden van ervaringen, informatie en kennis;
• Stellen van vragen, vinden en geven van antwoorden;
• Onderlinge en wederzijdse ondersteuning;
• Bijdrage aan draagvlak bij wetenschap, zorg en politiek.