'Ethische kwestie op kerstavond'

Zwanger

In november kwam het heugelijke nieuws dat ik (weer) zwanger was. Echt blij was ik niet echt, want ik had daarvoor binnen een half jaar twee miskramen gehad. Dus ik was in de modus: eerst zien en dan geloven. Ik voelde vanaf het begin dat er iets niet klopte. Ik wilde niet naar de verloskundige voor de eerste echo. Ik had angst om net als de vorige twee keer teleurgesteld te worden. Maar nog belangrijker: ik had hartritmestoornissen. Nu heb ik dit wel vaker maar alleen als er iets echt niet goed is. Zeg maar een signaal dat mij vertelt dat ik op een kruispunt sta of om een (levens)les te leren. Na 10 weken zwanger zijn, ben ik toch maar gegaan. Gelukkig, de echo was goed.

De 20-weken echo: weer ging ik er met lood in de schoenen naar toe. Het leek goed totdat de verloskundige zei dat ze twee ‘softmarkers’ op de echo zag: een verkort dijbeen en een white spot op de hartspier. Losstaand van elkaar zeggen deze markers niks maar samen komt het statistisch gezien vaker voor bij een kindje met het Downsyndroom. Om zeker te weten dat de verloskundige het bij het goed eind had, hebben we diezelfde dag nog een uitgebreide echo van 45 minuten bij de gynaecoloog in het ziekenhuis gehad. Hij zag het ook direct. Maar om het zeker te weten was een vruchtwaterpunctie of een NIPT test nodig. Wij wilden geen enkel risico lopen dus hebben we gekozen voor de NIPT. Overigens hebben wij er geen seconde over getwijfeld om het eventueel weg te laten halen. Al bij voorbaat niet, dan waren we er niet aan begonnen.

Kerstavond

Het heeft 3 weken geduurd voordat we uitslag kregen. Op de dag van Kerstavond om 16:00 uur hadden wij de afspraak bij de gynaecoloog. Inmiddels wisten we dat er een kans was van 1:50. De munt kon dus letterlijk twee kanten op vallen. Mijn gevoel gaf al eerder aan dat er iets niet klopte, maar mijn hoofd zei wat anders. Iets met wishful thinking? In het gesprek werd snel duidelijk dat het toch voor 99% zeker was dat hij Down had. “Wat wilt u doen?”, vroeg de gynaecoloog. Wij keken elkaar glazig aan…, “eh wat bedoelt u”? “Nou, u bent inmiddels 23 weken zwanger en de grens ligt bij 24 weken, zei hij.” Het was een paar minuten stil. Vast korter maar zo lang voelde het. Ik had werkelijk geen idee wat hij bedoelde. Toen kwam het woord abortus over tafel. Oh dát bedoelt u! “Geen haar op ons hoofd die hier aan denkt”, zei ik quasi lachend. Hij voelde aan dat wij zichtbaar moeite hadden met deze ethische vraag en hij verontschuldigde zich: “ik moet het helaas vragen”.

Je wereld stort in, je hebt honderdduizend vragen en geen antwoorden.

Bij de kop koffie kwamen de tranen en het ongeloof dat we dit nieuws op Kerstavond moesten krijgen. Het eerste wat ik zei: ‘dus toch…’ Hoe moet dit nou, wat gaat hij straks kunnen en kan hij wel gelukkig zijn? Twee dagen na de uitslag waren mijn hartritmestoornissen weg. Helemaal weg. ‘Dus toch…’, zei ik weer.
Achteraf waren we dankbaar dat we de kerstvakantie konden gebruiken om het er uitgebreid over te hebben en steun te zoeken bij familie en vrienden. Maar het verandert de tijd ook voor altijd. De tijd rondom Kerst zal nooit meer hetzelfde zijn.
En nu, 3 jaar later kijken we met meer zelfvertrouwen en een positieve blik naar de toekomst. Het hebben van een zorgintensief kind is echt intensief, zeker met ons samengesteld gezin van 4 kinderen. En toch zien we Niels als een verrijking in ons gezin.

Door: Ouder van een bijzonder kind