Een huis vol vrolijkheid, dat is het eerste wat je opvalt als je het huis binnenstapt van Debby (gastvrouw op het Schippersinternaat) en Glenn (consulent bij Breed werkbedrijf). Het Zandkasteel is op TV en Lucas, een heerlijk mannetje van bijna 5, kijkt met guitige oogjes wie er nu weer de huiskamer binnenstapt. Op tafel liggen stapels papier en worden meters plakband uitgerold want grote zussen Julia en Britt houden van knutselen. Aan het huis in Rijkerswoerd, waar het gezin nu inmiddels bijna anderhalf jaar woont is nu nog niet zo heel veel bijzonders te zien. Maar dat gaat binnenkort veranderen, want het huis moet klaar gemaakt worden voor de toekomst…
Het is 2013 als ze, wonend in een prachtig nieuwbouwhuis in Schuytgraaf met hun 2 meiden, hun zoon mogen verwelkomen in het gezin. Lucas huilt echter bijna onafgebroken en zo gaan ze de medische molen in om te onderzoeken waardoor dit komt. Via Rijnstate belanden ze uiteindelijk in het Radboud UMC. Uit een bloedtest leek in eerste instantie Duchenne voor 95% uitgesloten. Uit een spierbiopt bleek echter het tegendeel…
Debby: ‘Toen wij de diagnose hoorden, heb ik alles bij elkaar gescholden en gevloekt. Ik heb geschreeuwd dat het niet waar kon zijn en dat ik het niet wilde. Maar daar verander je helemaal niets mee’. Met Duchenne, een progressieve spierziekte, weet je dat je een zware tijd tegemoet gaat. Lucas’ spieren worden steeds verder afgebroken. Rond zijn tiende verjaardag wordt lopen steeds moeilijker en zal hij in een rolstoel belanden. Zijn ademhalingsspieren gaan dienst weigeren en hij moet aan de beademing. Ook zijn hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is Duchenne uiteindelijk fataal.
Bij Lucas zijn de gevolgen van zijn spierziekte al merkbaar sinds hij anderhalf is. Waar je in eerste instantie een vrolijke kleuter ziet merk je dat lopen toch wat minder makkelijk gaat waardoor Lucas sneller valt. Debby: ‘Het is lastig als andere mensen niet direct dingen aan hem zien. Ze zeggen soms laat hem toch lekker rennen. Dat willen we ook graag maar je moet toch altijd rekening houden met de risico’s. Als bij een valpartij iets zou breken dan verliest hij door het gips spierkracht die niet meer zal terugkomen. Wij zien Lucas natuurlijk dagelijks, we zien wat hij al is kwijtgeraakt. We zien ook die vrolijke kleuter die we het allerbeste van de wereld gunnen, maar we weten wat er zal gaan komen. Het is een toekomst waar we klaar voor moeten zijn’.
In 2017 is het gezin verhuisd van Schuytgraaf naar Rijkerswoerd. Hoe dat in zijn werk ging lees je in de volgende blog!
Lees hier alle blogs >
Aangepast: Donderdag 27 Augustus 2020 om 09:48
Door: Bijzonder in Arnhem
© Bijzonder in Arnhem 2024
