Lucas’ blog – deel 2
De verhuizing

Opmerking: de werkwijze rondom de toekenning van de WMO is inmiddels gewijzigd. We laten de ervaring van Debby wel staan omdat het ook een inkijkje geeft in hoe een ouder dit traject ervaart.

Schuytgraaf is een rustige nieuwbouwwijk in Arnhem Zuid. Glenn en Debby wonen er met hun 3 kinderen Julia, Britt en Lucas. Ruimte genoeg om te spelen, een winkelcentrum om de hoek en scholen dichtbij. Op het eerste gezicht een ideale plek om je kinderen te laten opgroeien. Maar als Lucas de diagnose Duchenne krijgt, kijk je daarna toch op andere manier naar zaken als je huis en gezin. Duchenne zet je leven op zijn kop...

Als Lucas 2 jaar is gaan Debby en Glenn met het wijkteam het gesprek aan over de toekomst. Want met Duchenne weet je wat er komen gaat. Het huis zal moeten worden aangepast aan Lucas. Beneden slapen, douchen en spelen omdat de trap omhoog niet meer zal gaan. Maar als Lucas zwaarder wordt zal er ook ondersteuning nodig zijn voor de ouders om hem te kunnen verzorgen zoals een tillift. Een kritische blik op hun huis door de wijkcoach laat zien dat het huis eigenlijk helemaal niet zo perfect is. Er is onvoldoende ruimte om beneden uit te bouwen, en het wijkteam geeft het advies om op termijn te verhuizen naar een meer geschikte woning.

Maar wat is die termijn dan? En wat is dan een 'geschikte' woning?

Britt is inmiddels 5 en gaat al naar de school om de hoek. Daar heeft ze vriendinnetjes en heeft ze het naar haar zin. Een keuze om de situatie voor je ene kind te verbeteren heeft ook invloed voor je andere kinderen. Debby en Glenn besluiten daarom om op zoek te gaan naar een huis wat nog een beetje in de buurt ligt zodat Britt op dezelfde school kan blijven. En zo groeit langzaam het wensenlijstje voor het nieuwe huis. De wensen van het gezin worden aangevuld met aanvulling van de specialisten. De fysio en ergotherapeut hebben adviezen over wat er nodig is, het revalidatiecentrum denkt mee. Met deze boodschappenlijst aan wat wenselijk en noodzakelijk is gaan Debby en Glenn zich oriënteren op de woningmarkt.

Het is inmiddels 2017 en de woningmarkt trekt aan. Dat betekent dat de huizenprijzen stijgen maar ook dat hun eigen huis niet meer 'onder water' staat. De makelaar heeft een perfect huis voor ze gevonden. Opgezet in bungalow-stijl en op de benedenverdieping is de benodigde ruimte aanwezig. Ze gaan het aankoopproces in en laten een keuring uitvoeren. Met een gunstig rapport onder de arm besluiten ze het huis definitief te kopen. Maar de verkoper heeft zonder hun medeweten ineens een hoger bod geaccepteerd en het huis aan een ander verkocht... Het is de eerste tegenslag voor het gezin. Een volgend huis is net voor hun neus weg en inmiddels heeft zich ook een koper aangediend voor hun huis in Schuytgraaf. De druk stijgt om een huis te vinden en als er een huis beschikbaar komt in Rijkerswoerd, wat aan alle eisen lijkt te voldoen, wordt deze dan ook snel aangekocht. En eind 2017 betrekt het gezin hun nieuwe woning.

Verhuizen betekent ook een wisseling van wijkteam. Hun nieuwe wijkcoach komt kijken naar het huis om te bepalen wat nodig is voor Lucas. Hij stelt een stappenplan voor om het huis steeds een beetje meer geschikt te maken. Zijn redenatie: 'je weet namelijk maar nooit of jullie nog gaan scheiden en dan alsnog gaan verhuizen'. Een reactie waar je niet op zit te wachten natuurlijk. Debby: 'naast al het gedoe rondom de verhuizing en situatie van Lucas komt dat er dan ook nog eens bij. Dien je dan een klacht in? Je moet toch verder met het wijkteam en je hebt ze nog hard genoeg nodig. De coach had zelf ook geen kinderen en was steeds geïrriteerd als Lucas iets vroeg tijdens het gesprek bij ons thuis. Het voelde gewoon niet goed. Gelukkig hadden we in Schuytgraaf goede ervaringen met onze coach Lianne en konden we ons verhaal aan haar kwijt. We zijn uiteindelijk geswitched van coach. Onze nieuwe wijkcoach Lia is geweldig. Ze heeft gewerkt in de zorg en ervaring met Duchenne. Ze denkt heel fijn mee. Niet alleen met wat er nu nodig is maar ze weet ook waar we in de toekomst voor komen te staan.

Toen de nieuwe wijkcoach ons huis kwam bekijken bleken er toch nog wel een paar aandachtspunten te zijn waar we zelf geen rekening mee hadden gehouden. Achteraf gezien hadden we natuurlijk wel ons huiswerk gedaan om het wensen en eisenlijstje te maken. De makelaar heeft hier rekening mee gehouden maar hebben we het nieuwe huis niet door de ogen van een expert laten bekijken. Door de overdracht tussen de wijkteams is dat ook dáár buiten beeld gevallen.
Dat maakt het nu lastiger om het huis echt geschikt te maken. Wijkcoach Lia heeft daarom een expert bij de gemeente ingeschakeld.

Tips van Debby en Glenn

• Maak je wensen/eisenlijstje zo uitgebreid mogelijk. Hou rekening met je gezin en laat experts meedenken met wat echt nodig is.
• Als je een huis gaat kopen maak dan duidelijke afspraken met de makelaar, heb je het ideale huis gezien informeer dan ook de verkoper waarom je het huis graag zou willen kopen.
• Laat voordat je het huis koopt, een expert meekijken of het ook écht voor jou situatie geschikt is.
• Je zult nog veel moeten samenwerken met jouw wijkcoach. Ben je niet tevreden, is er geen klik? Binnen een wijkteam werken verschillende coaches. Zorg dat je de beste voor jouw situatie hebt.

Volgende keer in Lucas' blog maken we kennis met de expert bij de gemeente, de indicatieadviseur WMO.
Lees hier alle blogs >

Door: Bijzonder in Arnhem